موضوع مهم، قلما يتم التطرّق إليه : الصحة النفسية لأُسر الأطفال ذوي التوحد
تشكل الوالدية وتربية الأبناء في حد ذاتها تحدياً نفسياً للوالدين، فما بالكم بتربية أطفال لديهم صعوبات نمائية مثل اضطراب طيف التوحد.
أولا، ما هو اضطراب طيف التوحّد؟
يشكل اضطراب طيف التوحد مظّلة من الاضطراب العصبية النمائيّة المعقّدة والتي تؤثّر بشكل رئيسيّ على قدرة الطفل على التفاعل العاطفي والاجتماعي المتبادل وتصاحبه أعراض سلوكية أخرى مثل السلوكيات النمطية، الأعراض الحسية وغيرها. كما تتنوّع الأعراض من طفل لآخر بشكل كبير.
من المجدي أن نذكر بأن أسباب اضطراب طيف التوحد ترجع بشكل رئيسي إلى عوامل جينية قد تكون مورّثة أو غير مورّثة كالطفرات الجينية. تم اكتشاف هذا التفسير لأسباب التوحد من خلال مئات الأبحاث في العقود الأخيرة.
ولكن من المؤسف والمخجل، أن أول سبب ارتبط بالتوحد تاريخيّاً كانت نظرية، تم تفنيدها علمياً، تستند على البرودالعاطفي لدى الأمهات، وهذا الارتباط غير علمي وعاري تماماً من الصّحة. فعلى النقيض تماماً، أسر الأطفال ذوي التوحد هم من أكثر الأهالي عطاءً عاطفيا لأطفالهم.
وكما تتنوع أعراض اضطراب طيف التوحد وأسبابه، كذلك تنوع طرق علاجه. وللأسف لا يقتصر التنوع في طرق العلاج على العلاجات الفعّالة والمثبتة علمياً، ولكن تتجاوزوها إلى علاجات غير مثبتة وبعضها ضارة بالأطفال
وتنتشر هذه العلاجات غير المثبتة، لاسيما بين أهالي أطفال التوحد، نظرا لعوامل عدة مثل عدم وجود علاج شاف للأعراض. كما أن مروّجي هذه العلاجات أحياناً ما يستثيرون عواطف الأهالي وقَشَّة الأَمل التي يتعلَّقُ بها الأهالي لجذبهم لهذه العلاجات والتي عادة ما تستنزف وقت وجهد وأموال الأهالي دون مردود يذكر. تشمل العلاجات بالأكسجين والخلايا الجذعية والأدوية والأوزون والحمية الغذائية و، للأسف، تشمل حتى استخدام مبيّض الملابس!
___
إن قضاءَ يومٍ واحدٍ فقط مع والديّ طفل من ذوي التوحد لهو كفيلٌ بتِبيان مدى المعاناة النفسية التي يمرون بها ابتداءً
من معاناتهم في تجهيز أبنائهم للخروج من المنزل، في اختيار ملابسهم، وجودهم في السيارة، محاولة مراجعة الخطةالدراسية الفردية مع المعالجين والمدرسين، والتحديات المتعلقة بالأعراض الحسية، والمشاكل السلوكية أمام العامة وحتىبعد نهاية يومٍ مُرْهق يرجعون إلى المنزل لتستمرّ معاناتهم مع نوم أطفالهم مما يؤثر على قدرة الأهل على النوم ومزاجهم العام.
دعونا اليوم نمر سريعا على الرحلة العاطفية والنفسية لأسر الأطفال ذوي التوحد:
أولاً، لحظة الشكوك في تأخر الطفل نمائياً - قبل التشخيص:
تبدأ أولى مراحل الضغط النفسي عندما يلاحظ الأهالي الصعوبات السلوكية والنمائية والتواصلية لدى أطفالهم. كما تزداد هذه الصعوبة إذا لم يكن لدى الأهل إدراك لسبب الصعوبات التي يمر بها الطفل، وبالتالي يتنقلون ما بين رأي لآخر وطبيب لآخر وأخصائي لآخر. وتزيد معاناتهم بالأخص إذا تلقّوا رأياً غيرَ دقيقٍ علمياً، مثل أن سلوكيات أطفالهم هي نتيجة سوء التربية أو أن يتم تقليل الشأن من معاناتهم.
نؤكد هنا إلى أنه من المهم أن يتم التشخيص المبكر وتوجيه الأهل للتدخل المبكر لما في ذلك من أثر إيجابي على صحة الوالدين النفسية، هذا إلى جانب تحسين فرص الطفل في التطور.
ثانياً، مرحلة التشخيص:
لحظه التشخيص قد تكون مؤثرة في حياة أُسَر ذوي التوحّد. وقد تختلف درجة الاستجابة نظراً لعوامل مختلقة مثل اختلاف الأعراض لدى الطفل.
وتشمل هذه الأعراض وردة الفعل الوالدين:
- الإنكار، قد يمر بعض الأهالي بفترة من الإنكار أو رفض التصديق وبذلك يأخذون الطفل من طبيب لآخر أو من أخصائي لآخر مشككين في التشخيص
- الشعور بالضياع والحيرة والتردد في اتخاذ القرار المناسب
- كما يصاحبه الشعور بالذنب على أنهم السبب في المشكلة وشعور أكبر بتأنيب الضمير نظراً لإحساسهم بعدم قدرتهم على إصلاح مشاكل الطفل وبالتالي فشلهم كآباء وأمهات
- والكثير من الآباء والأمهات قد يحزنون ويشعرون بفقد آمالهم والطموحات والأحلام التي وضعوها في أطفالهم
وكأن تشخيص طفلهم بالتوحد سيكون عائقاً يمنعهم من تحقيق ذلك، مما قد يؤدي إلى الحزن
-في مقابل أن بعض الآباء والأمهات يشعرون بالغضب وقد يوجهون الغضب للأشخاص المقربين لهم
- وبعض الأهل يشعرون في العزلة والوحدة، وكأنهم الوحيدون في هذا العالم الذين يعانون مع أطفالهم
من المخاوف والمشاعر التي تنتاب الأسر في هذه المرحلة:
كيف سوف نتأقلم مع التشخيص؟
كيف ستكون التجربة الحياتية لأطفالنا في السنوات المقبلة؟
ماذا ستكون نظرة العائلة والمجتمع؟
كيف سنواجه التحديات اليومية لرعاية طفلنا؟
لذا فإن الحصول على الدعم العاطفي والمعلوماتي مهمٌ جداً في هذه المرحلة.
ثالثا، بعد التشخيص:
بالإضافة إلى ما ذكرناه سلفاً، فإن الصعوبات تتعقد بعد التشخيص نظراً للتحدي في إيجاد العلاج المناسب والأشرافعلى العلاجات و إيجاد المعالجين من أهل الثقة والمعرفة والمؤهلات. أشارت بعض الدراسات إلى أن الأهالي الذين يدخلون في علاقات تعاونيّة مع مقدّمي الرعاية - مثل الأطباء والأخصائيين وغيرهم - والذين يشاركونهم أحدث المعلومات الطبية المستندة على الأدلة العلمية لديهم رضا اكبر بالخدمات الطبية ونسبة ضغط نفسي أقل. كما أن إيجاد البيئة التعليمية المناسبة تشكل بلا شكل ضغطاً على الوالدين وهنا قد تتولد مخاوف للأهالي من تعرض أطفالهم للتنمروالنقد والحكم المسبق من قبل الآخرين
وأيضاً، من أهم الأسباب التي تشكل عبئاً أن نفسيا على الوالدين هي وجود سلوكيات كإيذاء النفس والعنف تجاه الآخرين والذات. كم أن اضطرابات النوم في حد ذاتها تشكل ضغطاً نفسياً على الأهل حيث تؤثّر على جودة النوم لدى الأهل،إلى جانب التأثير السلبي لقلة النوم على سلوكيات الأطفال خلال اليوم. حتى تغذية الأطفال ذوي اضطراب التوحد قدتكون صعبة جداً على بعض الأهالي نظراً لأن أطفالهم قد يتبعون نظاما محددا في الأكل. كم ان لاضطراب طيفالتوحد وقع مادي ضخم على الأهالي وهذا بحد ذاته يشكل عبئاً نفسياً عليهم
هذا بالإضافة إلى إمكانية تأثر العلاقة الزوجية حيث انه من المؤسف أن نسب الطلاق بين والدي أطفال ذو التوحد تفوقب نسبة ٦٪ على غيرهم.
وصمة الاضطراب
ولا يمكننا الحديث عن الصحة النفسية للأهالي من غير أن نذكر أثر الوصمة المجتمعية تجها التوحد، حيث أن النظرة السلبية التي لا زالت متواجدة على الرغم من التحسن في المجتمعات تؤثر سلباً على الوالدين.
فمثلاً، بيّنت الدّراسات أن كثيراً من الأهالي يتعرّضون إلى النّقد علانيةً من قِبل الآخَرين عندما لا يتمكنون من السيطرة على أعراض طفلهم السلوكية والذي بدوره يزيد من حمل الأعباء النفسية عليهم.
وإحدى الأسباب تكمن في أنّ اضطراب طيف التوحّد هو من الاضطراب الخفيّة، حيث لا توجد سمات خارجية تظهرعلى الأطفال ممن لديهم هذا الاضطراب، مما يجعلهم عرضة لمقارنتهم بغيرهم.
بينما يختار بعض الآباء والأمهات مواجهة هؤلاء المتنمرين، يختار غيرهم أن لا يستجيبوا لهم وبعض الآباء والأمهات يمنعون أنفسهم من الخروج علناً مع طفلهم حتى لا يواجهوا الحرج الاجتماعي والنقد من قبل الآخرين، وهذا في حد ذاتهله أثر سلبي عليهم.
—
الاضطرابات النفسيّة بين آباء وأمهات الأطفال من ذوي اضطراب طيف التوحد
أما عن نسبة انتشار الاضطرابات النفسيّة بين آباء وأمهات الأطفال من ذوي اضطراب طيف التوحد، فقد أشارتدراسات عديدة إلى ارتفاع معدل الاضطرابات النفسية: على سبيل المثال هذه الدراسة من عام ٢٠٢٠، إشارة إلى أنهفي المتوسط ٣١% من الآباء والأمهات يعانون من الاكتئاب ٣٣ ٪ من القلق. وهذه نسبة أعلى بكثير من النسب العالميةالمعتمدة من منظمة الصحة العالمية، فمثلاً الاكتئاب ٤ ٪ بشكل عام، مقابل ٣١٪ بين أهالي أطفال ذوي التوحد. وكذلك القلق ٣.٦ ٪ في المجتمع بشكل عام مقارنة ب ٣٠ ٪ بين أهالي أطفال ذوي التوحد. بالإضافة إلى اضطرابات أخرىكالوسواس القهري وغيرها.
كما ترتبط مشاكل سلوك الأطفال بأعراض الاكتئاب لدى الوالدين، والتي يمكن أن يكون لها آثار سلبية على نظام الأسرة، مثل صعوبة دعم بعضهم البعض واتخاذ القرارات.لذلك، فإن التدخل الطبي واستهداف الصحة النفسية للوالدين، وخاصة أعراض الاكتئاب للوالدين قد يزيد القدرة على إدارة سلوك أطفالهم وتأثير ذلك على نظام الأسرة ككل بشكل إيجابي وهذا بدوره مهم للوالدين من أجل تلبية احتياجات أطفالهم.
Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva: World Health Organization; 2017. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
جوانب إيجابيّة
من الجدير بالذكر، أن الكثير من الأهالي في الوقت نفسه يذكرون إيجابيات ونعم منطوية على تربية طفل من ذوياضطراب طيف التوحد.
حيث أشارت دراسة نشرت مؤخراً إلى بعض الجوانب الإيجابية ضمن عينة من الأهالي من ضمنها:
"تضحيتنا لطفلنا جعلت منا أكثر نضجاً وتقديراً للحياة"
ومن ضمنها أيضا تطوير بعض السمات الشخصية الإيجابية مثل : المثابرة، التقبل، تراحم، الصبر والأمل
"جعل مني التوحّد شخصاً أقوى، للتعامل مع طفلي ، ولتقدير جميع الأطفال "
ما الذي بوسعنا فعله؟
أولا، هناك مسؤولية مجتمعية لتقبل الأطفال بجميع أطيافهم، سواء كانت لديهم صعوبات مرتبطة باضطراب طيف التوحّد أو غيرها من الصعوبات. من حق هؤلاء الأطفال وعائلاتهم أن يعيشوا حياتهم بشكل كامل وأن يستمتعوا بما يقدمه المجتمع سواء في الجانب الترفيهي، أو الاجتماعي، أو الرياضي، أو التدريسي وغيرها من الجوانب. وهذا لا يقتصر على أن يكون مسؤولية الوالدين فحسب، بل هو مسؤوليتنا جميعاً. فتقبل المجتمع للأطفال وأهاليهم يختصر اشواطا كبيرة ويحسن من صحتهم النفسية.
وهناك مسؤولية بالنسبة للقطاع الصحي والعاملين في مجال التشخيص والتدخل المبكّر. علينا كمختصّين أن نولي اهتماماً بالصّحة النفسيّة، ليس للأطفال فحسب، بل أيضا لذويهم فنقدم لهم الدعم النفسي ونستمع لآرائهم وهمومهم ونقدم لهم يد العون والإرشاد نحو الخدمات النفسية المتخصصة إذا لزم الامر
خاصةً بأن الوالدين يضعون ثقةً في الفريق الصّحي والعلاجي الذي يقوم بالإشراف على أطفالهم، مما يجعلها مسؤولية كبيرة.
___
البرامج التدريبية والسلوكية بعد التشخيص لها أثر إيجابي في تقليل الضغط النفسي على الأهالي. حيث تعطي الأهل القدرة على السيطرة على الصعوبات السلوكية او على الأقل على بعضها، مما يعزز من ثقتهم بأنفسهم. حيث أشارت دراسة، على سبيل المثال، أنه حتى ٦ حصص تدريبية على مدى ٣ أشهر لها أثر إيجابي يبقى مع الوقت على علاقة الأهالي بأطفالهم. كما تزيد ثقتهم بأنفسهم وثقتهم في قدراتهم الوالدية مع هذه البرامج.
أما بالنسبة للبرامج العلاجية لتعزيز الصحة النفسية والرفاه النفسية لدى أهالي ذوي اضطراب طيف التوحد ، .فهناك دراسات عدة وربما أكثرها دراسة ومدعومة علمياً البرامج الفردية والجماعية المبنية على:
- العلاج السلوكي المعرفي
- البرامج المبنية على العلاج بالتقبل والالتزام
- العلاج المبني على اليقظة الذهنية
وبرامج أخرى عامة مثل :
- برامج دعم الوالدية
- برامج التدريب على التعامل مع الضغوط النفسية
- مجموعات الدعم وتوعية الوالدين
- برامج التدريب على حل المشكلات
المشكلة في هذه الدراسات أن العينة في الغالب صغيرة وهناك اختلاف كبير بين الدراسات في نوعية المخرجات التي تم دراستها.
هذه بعض النصائح العامة للتعامل مع التحديات وضغوطات نفسية:
[ منقول: دليل الوالدين للتوحّد - مؤسسة التوحّد يتحدث - ترجمة : مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال ]
اعتني بنفسك ولا تقلل من الأثر الإيجابي لخطوات بسيطة في التغيير. مثل تحسين النوم بمعدل ساعة يوميا، أو ممارسةالرياضة بمعدل ١٥ - ٣٠ دقيقة يوميا أو تنظيم الوقت. اهتم بنفسك حتى تتمكن من الاعتناء بالآخرين. خذ وقتا لنفسك عن طريق الاسترخاء أو الاستمتاع بقضاء الوقت مع شريك حياتك أو أفراد الأسرة الآخرين. بصفتك مقدم رعاية، فأنتبحاجة إلى الحفاظ على جسمك وعقلك في حالة جيدة حتى تتمكن من مواجهة التحديات التي تظهر من يوم لآخر.
لتربية طفل واحد نحتاج قرية بأكملها:
وجود شبكة من الترابط الاجتماعي سواء مع العائلة الممتدة أو من الأصدقاء أو غيرهم له أثر إيجابي كبير
ومن ضمنها أيضا جمعيات النفع العام المعنية بذوي التوحد أو المدارس وغيرها
افتخر بما أنجزته
من السهل في نهاية اليوم التفكير في جميع الأشياء التي لم تتمكن من القيام بها في ذلك اليوم. ولكن هذا يمنعنا عنالمحاولة في وقت لاحق. بدلاً من ذلك، فكر في كل ما أنجزته في ذلك اليوم. ستندهش من طول هذه القائمة، وستشعربالراحة والحيوية لليوم التالي.
تابع ممارسة الروتين الأسري
استمر، إذا أمكن في اتباع الروتين الأسري. سيكون هذا مفيدا لعائلتك بأكملها. قد تكون رحلة نهاية الأسبوع، أو التجمع مع العائلة وذلك لمنح عائلتك إحساس بالاستقرار وتساعد على خلق اوقات ممتعة.
امنح نفسك الوقت للتأقلم
كن صبورا مع نفسك. سوف يستغرق الأمر بعض الوقت لفهم اضطراب طفلك وتأثيره عليك وعلى عائلتك
العواطف الصعبة قد تطفو على السطح من وقت لآخر. قد تكون هناك أوقات تشعر فيها بالعجز والغضب لكن تذكر أنكستشعر أيضا بمشاعر الأمل عندما يبدأ طفلك في إحراز التقدم.
خصص وقتا لأصدقائك و حياتك الاجتماعية
يستفيد العديد من أولياء الأمور من الصداقات طويلة الأمد التي سوف تمنحهم القوة والراحة خلال أصعب الأوقات إذاكنت تشعر بالعزلة، فقد حان الوقت لقضاء بعض الوقت مع الأصدقاء.
تفاعل مع مجتمع التوحد
في بعض الأحيان تجد عائلات الأفراد ذوي بالتوحد أنفسهم يشعرون بالعزلة عن الآخرين. من المهم التواصل معالعائلات التي تشارك تجارب مماثلة وتسعى للحصول على دعم الآخرين.
استفد من الرعاية المؤقتة
إذا لم يكن لديك أحد أفراد أسرتك أو مقدم رعاية، ابحث عن رعاية مؤقتة في منطقتك حتى تتمكن من إعادة شحن طاقتكوالتركيز على نفسك حتى ولو لفترة قصيرة كل أسبوع. الرعاية المؤقتة تسمح لك بأخذ قسط من الراحة من أجل تخفيف ومنع الإجهاد والتعب.
وأخيرا وربما أهمها:
احصل على الدعم و لا تقلل من أهمية الاستشارة النفسية المختصة
إذا كنت تمر بظروف نفسية صعبة فعليكم التواصل مع مستشار نفسي على طبيب نفسي.
سواء عبر الإنترنت أو وجهاً لوجه. يمكن أن تكون الاستشارة الفردية أو الزوجية أو الأسرية مفيدة أيضًا.
لا تتردد في طلب المساعدة.
في الختام لا يسعنا إلا أن نقدم تحية إجلال واحترام وتقدير لكل أب و كل أم لأبطال التوحد. أعانكم الله ووفقكم أنتممصدر إلهام لنا جميعاً ودمتم بخير.
الدكتور عمار حميد البنا
الاثنين ١١/٠٤/٢٠٢٢
References
Bonis, S. (2016). Stress and Parents of Children with Autism: A Review of Literature. Issues Ment Health Nurs, 37(3), 153-163. doi:10.3109/01612840.2015.1116030
Catalano, D., Holloway, L., & Mpofu, E. (2018). Mental Health Interventions for Parent Carers of Children with Autistic Spectrum Disorder: Practice Guidelines from a Critical Interpretive Synthesis (CIS) Systematic Review. Int J Environ Res Public Health, 15(2), E341. doi:10.3390/ijerph15020341
Falk, N. H., Norris, K., & Quinn, M. G. (2014). The factors predicting stress, anxiety and depression in the parents of children with autism. J Autism Dev Disord, 44(12), 3185-3203. doi:10.1007/s10803-014-2189-4
Gabra, R. H., Hashem, D. F., & Ahmed, G. K. (2021). The possible relation between stigma, parent psychiatric symptoms, quality of life and the disease burden in families of children with autism spectrum disorder in Egypt: a multicentre study. The Egyptian Journal of Neurology, Psychiatry and Neurosurgery, 57(1). doi:10.1186/s41983-021-00426-w
Jellett, R., Wood, C. E., Giallo, R., & Seymour, M. (2015). Family functioning and behaviour problems in children with Autism Spectrum Disorders: The mediating role of parent mental health. Clinical Psychologist, 19(1), 39-48. doi:10.1111/cp.12047
Montes, G., & Halterman, J. S. (2007). Psychological functioning and coping among mothers of children with autism: a population-based study. Pediatrics, 119(5), e1040-6. doi:10.1542/peds.2006-2819
Reddy, G., Fewster, D. L., & Gurayah, T. (2019). Parents’ voices: experiences and coping as a parent of a child with autism spectrum disorder. South African Journal of Occupational Therapy, 49(1), 43-50. doi:10.17159/2310-3833/2019/vol49n1a7
Rubenstein, E., & Chawla, D. (2018). Broader autism phenotype in parents of children with autism: a systematic review of percentage estimates. J Child Fam Stud, 27(6), 1705-1720. doi:10.1007/s10826-018-1026-3
Spaans, M., Molendijk, M. L., de Beurs, E., Rinne, T., & Spinhoven, P. (2017). Self-reported personality traits in forensic populations: a meta-analysis. Psychology, Crime & Law, 23(1), 56-78. doi:10.1080/1068316x.2016.1220555
Vernhet, C., Dellapiazza, F., Blanc, N., Cousson-Gélie, F., Miot, S., Roeyers, H., & Baghdadli, A. (2019). Coping strategies of parents of children with autism spectrum disorder: a systematic review. Eur Child Adolesc Psychiatry, 28(6), 747-758. doi:10.1007/s00787-018-1183-3
Yirmiya, N., & Shaked, M. (2005). Psychiatric disorders in parents of children with autism: a meta-analysis. J Child Psychol Psychiatry, 46(1), 69-83. doi:10.1111/j.1469-7610.2004.00334.x
Yılmaz, B., Azak, M., & Şahin, N. (2021). Mental health of parents of children with autism spectrum disorder during COVID-19 pandemic: A systematic review. World J Psychiatry, 11(7), 388-402. doi:10.5498/wjp.v11.i7.388
Zygopoulou, M., Gkiolnta, E., Papaefstathiou, E., Sarri, K., & Syriopoulou-Delli, C. K. (2021). Interventions to support parents of pre-school children with Autism Spectrum Disorders: a systematic review. Research, Society and Development, 10(14), e102101421932. doi:10.33448/rsd-v10i14.21932
Autism Speaks and Al Jalila Children’s Specialty Hospital . (2020). Parents Guide toa Autism - Arabic. URL : https://aljalilachildrens.ae/centers-services/autism-spectrum-disorder
Da Paz, N. S., & Wallander, J. L. (2017). Interventions that target improvements in mental health for parents of children with autism spectrum disorders: A narrative review. Clin Psychol Rev, 51, 1-14. doi:10.1016/j.cpr.2016.10.006
Martin, F., Clyne, W., Pearce, G., & Turner, A. (2019). Self-Management Support Intervention for Parents of Children with Developmental Disorders: The Role of Gratitude and Hope. Journal of Child and Family Studies, 28(4), 980-992. doi:10.1007/s10826-018-01308-1
Frantz, R., Hansen, S. G., & Machalicek, W. (2018). Interventions to Promote Well-Being in Parents of Children with Autism: a Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 5(1), 58-77. doi:10.1007/s40489-017-0123-3
Catalano, D., Holloway, L., & Mpofu, E. (2018). Mental Health Interventions for Parent Carers of Children with Autistic Spectrum Disorder: Practice Guidelines from a Critical Interpretive Synthesis (CIS) Systematic Review. Int J Environ Res Public Health, 15(2), E341. doi:10.3390/ijerph15020341
Pastor-Cerezuela, G., Fernández-Andrés, M.-I., Pérez-Molina, D., & Tijeras-Iborra, A. (2021). Parental stress and resilience in autism spectrum disorder and Down syndrome. Journal of Family Issues, 42(1), 3-26.
Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva: World Health Organization; 2017. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
